A tre anni dall’approvazione della legge 130 del 2023, arriva un passaggio decisivo per lo screening pediatrico del diabete di tipo 1 e della celiachia. L’8 ottobre è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto attuativo che definisce le modalità di avvio del programma nazionale, destinato ai bambini tra i 5 e i 6 anni. Un risultato atteso anche dalla Fondazione Italiana Diabete (FID), con sede a Legnano, che ha contribuito a promuovere la legge per favorire la diagnosi precoce delle due patologie. Ad intervenire in questi giorni sono Nicola Zeni e Alessia Fugazzola, rispettivamente presidente e vicepresidente della Fondazione legnanese che ha per l’appunto avuto un ruolo chiave in questa vicenda. «Un anno per fare una legge e tre per il decreto attuativo, ma alla fine è stato pubblicato. Non è esattamente perfetto, ma ci sarà tempo per migliorarlo e per proteggere i bambini più fragili».

Dalla legge del 2023 al decreto attuativo

Il percorso è iniziato nel 2021, quando la Fondazione Italiana Diabete, nata dall’esperienza di due genitori con un figlio affetto da diabete di tipo 1, ha chiesto al Parlamento di introdurre uno screening pediatrico nazionale. Un impegno che ha portato all’approvazione della legge nel settembre 2023, rendendo l’Italia il primo Paese al mondo a dotarsi di una normativa specifica per lo screening pediatrico del diabete di tipo 1 e della celiachia.

La legge prevedeva l’avvio del programma già nel 2024, ma per arrivare al decreto attuativo sono stati necessari altri tre anni. Il provvedimento, firmato dal ministro della Salute Orazio Schillaci il 7 agosto 2026 e registrato alla Corte dei conti il 16 settembre, è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale dell’8 ottobre. Entrerà in vigore l’8 aprile 2027, lasciando sei mesi alle Regioni per organizzare il servizio.

«Ora si apre una nuova fase: quella dell’applicazione concreta dello screening, con l’obiettivo di individuare precocemente la malattia e offrire ai bambini e alle loro famiglie maggiori possibilità di prevenzione e cura- spiega Zeni e Fugazzola -. Il provvedimento prevede infatti un sistema nazionale di raccolta dei dati, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, e un Osservatorio incaricato di valutare i risultati del programma. Sono previste anche campagne informative per sensibilizzare le famiglie sull’importanza della diagnosi precoce. Un elemento significativo riguarda la possibilità di aggiornare ogni anno il programma di screening, sulla base dei risultati ottenuti e delle nuove evidenze scientifiche, senza dover modificare la legge».

Come funzionerà lo screening pediatrico

Il programma sarà gratuito e su base volontaria, rivolto a tutti i bambini che hanno compiuto 5 anni e non ancora 7. Basterà un piccolo prelievo di sangue capillare dal dito per individuare gli anticorpi associati al diabete di tipo 1 e alla celiachia. L’obiettivo è riconoscere precocemente le due patologie, anche prima della comparsa dei sintomi. Per il diabete di tipo 1, in particolare, la diagnosi anticipata può contribuire a prevenire la chetoacidosi diabetica, una grave complicanza che può verificarsi all’esordio della malattia, e consentire una presa in carico tempestiva dei bambini.

Le famiglie riceveranno l’invito allo screening in occasione delle chiamate per le vaccinazioni previste dal calendario nazionale per quella fascia d’età. Saranno le Regioni a organizzare il servizio, eventualmente coinvolgendo anche i pediatri di libera scelta. Lo screening sarà effettuato soltanto dopo aver acquisito il consenso informato dei genitori o di chi esercita la responsabilità genitoriale.

I coniugi Zeni e Fugazzola hanno poi commentato con soddisfazione: «Questa è la vera Democrazia, ed è stato bellissimo esserne parte attiva. E siamo pronti per la prossima richiesta, statene certi». Affermazione riportata in una intensa lettera “Della vita, degli inciampi e della speranza” con la quale i due legnanesi hanno voluto raccontare in prima persona il percorso fatto, le difficoltà incontrate e l’impegno per la ricerca. Clicca qui