La sindrome delle gambe senza riposo può significare anni trascorsi senza una diagnosi, notti con pochissime ore di sonno e una quotidianità nella quale anche andare al cinema o rimanere seduti a cena diventa difficile. A raccontare questa realtà a Soci All Time, la trasmissione di Radio Materia realizzata in collaborazione con CSV Insubria, è stata RLS Italia, associazione nata nel 2022 per dare voce alle persone che convivono con questo disturbo neurologico del sonno.

Presidente e fondatore è Marco Rolandi, che prima di arrivare a una diagnosi corretta ha vissuto per circa 15 anni con una grave insonnia, passando anche attraverso terapie che non rispondevano al problema. Proprio dall’esperienza personale e dal confronto con altri pazienti è nato il percorso che ha portato alla costituzione dell’associazione.

Dal gruppo Facebook alla nascita di RLS Italia

Le origini della comunità risalgono in realtà al 2009, con la creazione di un gruppo Facebook dedicato alla sindrome delle gambe senza riposo, conosciuta anche con la sigla inglese RLS, Restless Legs Syndrome. Il confronto attraverso i social ha permesso negli anni di mettere in contatto persone con esperienze simili. Nel 2022 è arrivata la decisione di compiere un passo ulteriore, dando vita a un’associazione capace di rappresentare i pazienti anche nel rapporto con medici e istituzioni.

Oggi RLS Italia conta una settantina di soci e ha costruito rapporti con specialisti della medicina del sonno. Uno degli obiettivi principali rimane ottenere un maggiore riconoscimento istituzionale della patologia e delle conseguenze che questa può avere sulla vita delle persone.

Cosa significa convivere con la sindrome delle gambe senza riposo

Il sintomo caratteristico è un bisogno difficile da controllare di muovere le gambe quando si è a riposo, che tende a presentarsi soprattutto nelle ore serali e notturne. Nei casi più importanti il disturbo può interessare anche altre parti del corpo. Le conseguenze sul sonno possono essere pesanti: difficoltà ad addormentarsi, continui risvegli e movimenti periodici degli arti durante la notte. Per alcune persone questo significa riuscire a dormire in maniera continuativa soltanto per poche ore.

La privazione del sonno si riflette inevitabilmente anche sulle ore diurne. La stanchezza può interferire con il lavoro e diventare un problema di sicurezza, soprattutto per chi deve guidare o utilizzare macchinari. Ci sono poi conseguenze meno evidenti, ma altrettanto concrete. Restare seduti a lungo può diventare complicato e attività comuni come una cena al ristorante, una serata al cinema o a teatro possono trasformarsi in ostacoli. Una situazione che, racconta l’associazione, può favorire progressivamente l’isolamento sociale.

Diagnosi, farmaci e costi a carico dei pazienti

Un altro problema riguarda il percorso che conduce alla diagnosi. La scarsa conoscenza della sindrome può portare chi ne soffre ad aspettare anni prima di individuare correttamente l’origine dell’insonnia e degli altri sintomi.

RLS Italia richiama inoltre l’attenzione sui costi sostenuti dai pazienti per le terapie. Secondo quanto riferito dall’associazione, la mancata piena presa in carico della patologia da parte del Servizio sanitario nazionale può comportare una spesa per i farmaci nell’ordine dei 70-90 euro al mese, con differenze anche nelle modalità di accesso alle cure tra una regione e l’altra. L’associazione punta quindi a sensibilizzare le istituzioni affinché la sindrome, o l’insonnia ad essa collegata, trovi un riconoscimento che permetta ai pazienti un accesso più semplice e uniforme alle terapie.

Informazione, ricerca e sostegno ai pazienti

Accanto al confronto con le istituzioni, RLS Italia lavora sulla divulgazione e sul rapporto con la comunità scientifica. L’associazione organizza momenti informativi e collabora con specialisti della medicina del sonno, cercando di creare un collegamento tra pazienti e medici. Tra le iniziative sostenute c’è anche una raccolta fondi che ha permesso di contribuire alla donazione di strumentazioni per la diagnosi dei disturbi del sonno in età pediatrica all’Ospedale Santa Chiara di Trento.

C’è infine un obiettivo culturale: contrastare l’idea che i sintomi siano immaginari o poco importanti e aiutare chi ne soffre a parlarne senza vergogna. Un lavoro che parte dall’informazione e dalla condivisione delle esperienze, per far conoscere una condizione che, nonostante il nome possa apparire curioso, può avere conseguenze profonde sulla qualità della vita.