Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, oggi, 28 febbraio, abbiamo incontrato Luigi Di Lello, presidente dell'associazione Mondo Charge con sede a Rescaldina, che ci ha spiegato cosa significa fare informazione sul tema delle malattie rare e soprattutto della Charge. 

In questa giornata dedicata alle malattie rare, Di Lello sottolinea quanto sia fondamentale «divulgare il più possibile l'importanza di centri di cura per le malattie rare, ma anche di studi scientifici, perché alcune malattie sono curabili, mentre i ragazzi con altre tipologie di malattie rare hanno bisogno di assistenza. I malati rari in Italia sono più di mezzo milione e le malattie sono circa 8mila, però in Italia c'è una totale assenza di centri dedicati. La giornata di sensibilizzazione mira proprio a fare rete con tutto il mondo»

Mondo Charge è un'associazione italiana per l’informazione, la divulgazione e il sostegno di familiari e amici di persone con sindrome C.H.A.R.G.E.. La Charge è una malattia genetica plurimalformativa, il nome è un acronimo inglese le cui lettere corrispondo a malformazioni presenti nella persona: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile sordità. L'incidenza è di uno ogni 12mila per cui non sono molti i ragazzi che hanno la Charge.

[pubblicita]  A Rescaldina l'associazione è nata un anno fa: «Dopo i primi contatti su facebook – spiega Luigi di Lello -, ora siamo una cinquantina di associati che cerchiamo di informare sull'esistenza di questa malattia rara, perché ancora oggi è una sindrome sotto diagnosticata. Noi abbiamo infatti trovato giovani di 40 anni che non avevano diagnosi, ma avevano tutte le caratteristiche della Charge. Questo significa che anche nei centri medici e ospedalieri si fa fatica a fare una diagnosi, per questo serve informazione. Se più avanti riusciremo a dare anche assistenza e supporto alle famiglie, ne saremo felici». 

In occasione della Giornata delle Malattie Rare sono diversi gli eventi in programma su tutto il territorio nazionale. «Oltre a parlare di malattie rare in senso lato – sottolinea Di Lello –, cerchiamo di fare informazione anche sui metodi ci comunicazione, sulla risoluzione dei problemi comportamentali e si spera di poter proporre anche serate con medici specialistici che possano spiegare la sindrome e far capire che questi ragazzi hanno delle grosse potenzialità se seguiti bene dalla nascita».