Un aiuto alle persone con disturbi neurocognitivi, ma anche a chi ogni giorno vive accanto a loro e se ne prende cura. È il lavoro di Progetto Rughe, organizzazione di volontariato attiva nel territorio di Gavirate che segue ogni anno una cinquantina di famiglie. A raccontarlo a Soci All Time su Radio Materia sono state quattro volontarie dell’associazione: Grazia Biancheri, Cinzia Zanon, Claudia Bodini e Paola Ossola.

Progetto Rughe nasce nel 2015 come realtà locale legata a Varese Alzheimer. Nel 2021 diventa un’organizzazione di volontariato autonoma con sede a Gavirate, costruendo nel tempo una rete di servizi rivolti alle persone con demenza e alle loro famiglie. Una parte importante del lavoro riguarda proprio i caregiver. Accompagnare una persona con un disturbo neurocognitivo significa infatti affrontare cambiamenti progressivi nella vita quotidiana, insieme a problemi pratici, burocratici e relazionali. Per questo l’associazione prova a non lasciare sole le famiglie, accompagnandole nelle diverse fasi della malattia.

Due ore di attività che aiutano anche i caregiver

Uno dei punti di riferimento sono le attività ludiche e ricreative organizzate al Chiostro di Voltorre. Laboratori creativi, arteterapia e musicoterapia vengono proposti durante la mattina per circa due ore, tutti i giorni ad eccezione del venerdì e della domenica. Sono occasioni pensate per stimolare le capacità e la socialità delle persone che partecipano, ma hanno anche un’altra funzione molto concreta.

Quelle due ore diventano infatti un momento nel quale il caregiver può dedicarsi ad altro, sapendo che il proprio familiare si trova in un ambiente protetto e in compagnia. A questo si aggiungono i gruppi di autoaiuto organizzati una volta al mese, sia in presenza sia online. Sono momenti nei quali condividere difficoltà ed esperienze con altre persone che stanno affrontando situazioni simili.

Un telefono per non lasciare soli i caregiver

Tra i servizi raccontati durante Soci All Time c’è anche il Centro d’Aiuto seguito da Claudia Bodini. Il numero dell’associazione è raggiungibile 24 ore su 24. Dall’altra parte del telefono i familiari possono trovare qualcuno disposto innanzitutto ad ascoltare, soprattutto nei momenti di maggiore difficoltà.

Il supporto può diventare anche pratico, con indicazioni sui servizi disponibili e sugli adempimenti burocratici che una famiglia deve affrontare, per esempio per le procedure relative all’invalidità civile. Il Centro d’Aiuto nasce quindi anche per contrastare uno dei problemi più pesanti per chi assiste una persona con demenza: la sensazione di essere rimasto solo davanti a una situazione difficile da gestire.

“Aiutami a non perdermi”, una comunità che sappia riconoscere il problema

Progetto Rughe lavora anche fuori dagli spazi dell’associazione, cercando di coinvolgere l’intera comunità. Uno dei progetti più significativi è Aiutami a non perdermi. Il titolo richiama un problema concreto, quello del wandering, cioè il vagare e il possibile smarrimento delle persone con disturbi neurocognitivi.

L’iniziativa coinvolge anche la filiera della sicurezza e del soccorso, dalle forze dell’ordine ai Vigili del Fuoco, con l’obiettivo di migliorare la capacità del territorio di prevenire e affrontare queste situazioni. Ma il concetto di “perdersi” ha anche un significato più ampio: può riguardare le famiglie che improvvisamente devono confrontarsi con la malattia di una persona cara e persino le istituzioni chiamate a rispondere a bisogni complessi. L’obiettivo è quindi costruire una comunità più preparata, capace di riconoscere le difficoltà e sapere come intervenire.

Accompagnare una famiglia durante tutto il percorso

Un altro progetto, Mi prendo cura, nasce invece dall’idea che il bisogno di sostegno non si presenti soltanto in una fase della malattia. L’associazione punta a costruire un accompagnamento continuativo, dai primi segnali e dalle prime difficoltà fino alle fasi successive, includendo anche il supporto al caregiver quando termina il periodo di assistenza. Accanto a queste iniziative c’è un’attività costante di informazione e formazione. Progetto Rughe organizza incontri per famiglie, caregiver e cittadini e promuove la conoscenza dei fattori di rischio modificabili e degli stili di vita associati alla prevenzione delle demenze.

Quattro volontarie, quattro modi di aiutare

Anche le storie delle quattro ospiti di Radio Materia mostrano quanti lavori diversi siano necessari per tenere in piedi un’associazione. Grazia Biancheri ha ripercorso la nascita e la crescita di Progetto Rughe. Cinzia Zanon è arrivata nel 2023, dopo la pensione, e oggi si occupa soprattutto della parte amministrativa e della contabilità, collaborando anche alla comunicazione.

Claudia Bodini è uno dei riferimenti del Centro d’Aiuto telefonico, mentre Paola Ossola lavora all’ideazione e allo sviluppo dei progetti, oltre che alla comunicazione e alla grafica. Competenze diverse accomunate dalla scelta di dedicare parte del proprio tempo alle famiglie.

A Gavirate l’Alzheimer Fest contro lo stigma

Tra i momenti nei quali l’associazione incontra direttamente la comunità c’è infine l’Alzheimer Fest, manifestazione che porta sul lungolago di Gavirate e al Chiostro di Voltorre appuntamenti dedicati alla socialità, all’arte e all’approfondimento. La festa è anche uno strumento per affrontare uno degli obiettivi più importanti di Progetto Rughe: superare lo stigma che ancora accompagna le demenze e le persone che ne sono interessate. Parlarne, incontrarsi e portare queste esperienze fuori dagli spazi dedicati all’assistenza significa provare a trasformare un problema vissuto spesso all’interno delle famiglie in una responsabilità condivisa dalla comunità.