Quantcast

“Fibrosi cistica Italia”, il sogno di Roberto Bombassei nella lotta alla malattia genetica

Il presidente di FC Altomilanese nella lotta alla fibrosi cistica si augura che LIFC, SIFC e FFC Ricerca si riuniscano in una sola istituzione per dare una unica voce in materia

bombassei

Dopo un anno di collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica Lombardia, che ha visto nascere il Comitato Lifc Lo Altomilanese, primo Comitato con sede distaccata di LIFC, lo scorso febbraio si è deciso di chiudere il Comitato, alla luce di un cambio di obiettivi. Nasce così, a febbraio 2021, il Gruppo FC Altomilanese, che ha come mission il sostegno alla ricerca scientifica.

“In Italia, per chi non lo sapesse, esistono tre realtà che trattano la fibrosi cistica: la LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, che si occupa dei pazienti; la SIFC, Società Italiana Fibrosi Cistica, che si occupa del medici e FFC Ricerca, Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, che si occupa della ricerca. – dichiara Roberto Bombassei, presidente del Gruppo FC Altomilanese – Ed è proprio a quest’ ultima che vogliamo dedicare la nostra attenzione. Come Gruppo FC Altomilanese, vogliamo essere parte della ricerca. Come? Sostenendo, attraverso l’ideazione, la promozione e l’adesione a campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi, i progetti di ricerca che FFC Ricerca promuove per trovare una cura per tutte le persone con FC, molte ancora orfane di terapia”.

E’ infatti nella ricerca che le persone con FC pongono ogni speranza, per migliorare la durata e la qualità della loro vita, sconfiggere la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese, ma ancora troppo poco conosciuta e soprattutto senza ancora una cura risolutiva.

“Un primo passo lo stiamo facendo attraverso il libro che ho scritto – dichiara Roberto Bombassei – “Respiriamo insieme. Viaggio nel mondo della fibrosi cistica“,  i cui proventi andranno destinati a finanziare la ricerca della Fondazione”.

Prossime iniziative? “La decima edizione di “Magie per la ricerca “ che quest’anno si terrà on-line nel mese di ottobre, mese dedicato alla ricerca sulla fibrosi cistica, che sosterremo anche attraverso “il Ciclamino della ricerca”, il fiore simbolo di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, e altri progetti che presenteremo in occasione di un appuntamento in programma per Natale sul territorio legnanese”.

“In questi mesi, l’unione congiunta del lavoro delle tre realtà di riferimento per la fibrosi cistica in Italia – LIFC, SIFC e FFC Ricerca – ha contribuito a un traguardo importante con l’approvazione da parte di AIFA e il rimborso da parte del Servizio Sanitario Nazionale del farmaco innovativo Kaftrio, ora disponibile anche nel nostro Paese per una buona parte di persone con la fibrosi cistica. Il mio sogno è che in un prossimo futuro, le tre istituzioni si fondano per creare FCI, Fibrosi cistica Italia. Credo che in Italia ci sia bisogno di un’unica voce in materia” conclude Roberto Bombassei.

di direttore@legnanonews.com
Pubblicato il 09 Settembre 2021
Leggi i commenti

Commenti

L'email è richiesta ma non verrà mostrata ai visitatori. Il contenuto di questo commento esprime il pensiero dell'autore e non rappresenta la linea editoriale di VareseNews.it, che rimane autonoma e indipendente. I messaggi inclusi nei commenti non sono testi giornalistici, ma post inviati dai singoli lettori che possono essere automaticamente pubblicati senza filtro preventivo. I commenti che includano uno o più link a siti esterni verranno rimossi in automatico dal sistema.

Segnala Errore