Il 2026 si apre all”insegna della ricerca per la delegazione Altomilanese – Legnano della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: la delegazione, infatti, ha “adottato” una parte di un importante progetto promosso dalla fondazione.

«Da anni ogni nostra campagna o evento che viene organizzato ha l’obiettivo di sensibilizzare e finanziare la ricerca, perché la ricerca scientifica non è un lusso, ma una necessità vitale – spiega Roberto Bombassei, responsabile della delegazione -. Senza ricerca, la malattia resta destino. Con la ricerca, diventa problema affrontabile. Negli ultimi mesi del 2025 molte persone sono rimaste deluse a causa della non approvazione ed estensione del farmaco Kaftrio da parte di Aifa e di Vertex, proprietaria dei diritti mondiale del farmaco. Un problema di soldi, certo, che ha escluso molti pazienti da utilizzo. E questo non lo riteniamo giusto. Ma noi crediamo che una soluzione burocratica verrà trovata e forse, in un breve futuro, altre aziende e altri farmaci verranno utilizzati portando sicuramente vantaggi per tutti i pazienti».

«La fibrosi cistica è una malattia genetica autosomica recessiva, causata da mutazioni del gene CFTR sul cromosoma 7 – aggiunge Bombassei -. Un errore minuscolo nel codice della vita che provoca un difetto nel trasporto degli ioni cloro, rendendo le secrezioni dense, viscose, soffocanti. Nei polmoni questo significa infezioni croniche, infiammazione, progressiva perdita della funzione respiratoria; nel pancreas, malassorbimento, difficoltà a crescere, fame senza nutrimento. La scienza lo sa. Ma ogni dato corrisponde a un corpo reale. Per decenni la ricerca poteva solo curare i sintomi, non la causa. Antibiotici, fisioterapia respiratoria, enzimi pancreatici: strumenti fondamentali, ma non risolutivi. La malattia avanzava comunque. La scienza correva, ma il tempo correva più veloce. La ricerca ha cambiato davvero il destino della fibrosi cistica nel 1989, quando si è  scoperto il gene CFTR. Non una cura, ma una rivoluzione concettuale. Da quel momento la ricerca sulla fibrosi cistica cambiò direzione: non più solo combattere le conseguenze, ma correggere il difetto alla radice. Nacquero i modulatori del CFTR, farmaci capaci di migliorare la funzione della proteina difettosa in specifiche mutazioni. Per la prima volta, la scienza dialogava direttamente con il DNA. Questo significa, umanamente, per chi vive con la fibrosi cistica, un aumento dell’aspettativa di vita. Ma dietro quei numeri ci sono respiri meno affannosi, ospedali meno frequenti, futuri finalmente immaginabili».

«La ricerca ha trasformato la fibrosi cistica da condanna infantile a malattia cronica complessa, ancora grave, ma non più immobile – conclude il responsabile della delegazione FFC Altomilanese – Legnano -. Perché non tutte le mutazioni rispondono alle terapie attuali. Perché esistono disuguaglianze di accesso ai farmaci. Perché una vera cura definitiva non è ancora arrivata. Finché qualcuno studia la fibrosi cistica, finché un laboratorio resta acceso di notte, finché una domanda scientifica nasce da un respiro che manca, la malattia non ha l’ultima parola, e noi, come delegazione FFC , continuiamo a sensibilizzare e finanziare ricerca».

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