In occasione della giornata mondiale per la ricerca sulla malattia genetica Fibrosi cistica, in queti ultimi giorni,  sono stati consegnati all’ospedale di Legnano i roll-up della campagna di informazione e sensibilizzazione “1 su 30 e non lo sai” di Fondazione Ricerca fibrosi cistica, che mira a far conoscere il test del portatore sano di fibrosi cistica.

«La data dell’ 8 settembre – esordiscono Roberto Bombassei e Annalisa Lancellotti, responsabili della delegazione Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Alto-milanese Legnano – è ormai considerata la giornata mondiale per la Ricerca sulla Fibrosi cistica perché proprio in questa data, nel 1989, venne pubblicata sulla rivista Science la scoperta del gene responsabile della malattia, il CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator). In questi anni, dalla nascita della nostra secondogenita Francesca, affetta da Fibrosi cistica, abbiamo cercato di sensibilizzare e finanziare la ricerca su questa malattia genetica che coinvolge più organi e che attualmente non ha una cura definita».

La delegazione Alto-milanese di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica in questi anni ha realizzato numerosi progetti. «Dallo show “Magie per la ricerca” fino all’ultimo progetto sulle “Panchine del respiro”, – ha detto Roberto Bombassei, artista e responsabile insieme ad Annalisa della delegazione Alto-milanese – che proprio dalla loro prima realizzazione a Legnano sono diventate virali in tutta Italia grazie alle delegazioni di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica».

Per tutto il mese di ottobre verrà allestita nei corridoi dell’ospedale di Legnano una mostra d’arte e totem per sensibilizzare e incentivare il test genetico. Sempre nel mese di ottobre, Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sarà presente nel weekend presso la sede di Tecnomat Cerro e Pero con i ciclamini per la ricerca, simbolo della campagna della Fondazione».

La collaborazione tra l’ospedale di Legnano e Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

«Con la direzione dell’ospedale legnanese – dicono Bombassei e Lancellotti – abbiamo subito trovato un’intesa di iniziative che porteranno forse alla realizzazione di un ambizioso progetto, da noi idealizzato già 7 anni fa, che andrà a implementare per tutta la Provincia la ricerca e la cura di oltre 320 malati di fibrosi cistica. Il nostro ospedale legnanese è attualmente uno dei più importanti ospedali d’Italia e le sue strutture sono in grado di riconoscere le 87 mutazioni più frequenti che identificano i portatori di fibrosi cistica (come da linee guida internazionali). Per questo il progetto chiamato “1 su 30 e non lo sai” è importante perché porta a individuare i portatori sani in ottica di prevenzione, corretta informazione e accuratezza delle cure».

Alcuni dati forniti da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

«Una persona su 30 è portatore sano, una coppia su 900 è composta da portatori sani. Per una coppia di portatori sani – continua Roberto Bombassei, – c’è il 25% delle possibilità che nascano bimbi sani, il 25% che nascano malati e il 50% che nascano a loro volta portatori sani. Da questi dati si comprende l’importanza di campagne di comunicazione per arrivare ad individuare i portatori sani e per indirizzare tempestivamente i pazienti verso le reti di riferimento».