Legnano partecipa alla XVII Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica, in programma il 29 giugno. Nella notte tra il 29 e il 30 giugno la Sede Municipale e le fontane cittadine si illumineranno di viola in segno di vicinanza alle persone affette da questa malattia rara e ai loro familiari.

Una campagna nazionale per accendere i riflettori sulla malattia

L’iniziativa rientra nella campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Insieme a Legnano, circa un centinaio di Comuni italiani hanno scelto di aderire all’iniziativa illuminando un edificio simbolo della propria città. Tra questi figurano Milano, Roma, Brescia, Torino, Firenze, Napoli, Venezia, Genova, Trieste, Imperia, Catanzaro, Sassari, Udine, Pisa, Palermo, Crotone, Reggio Emilia, Benevento, Potenza, Perugia, Pescara, Barletta, Campobasso, Ferrara, Teramo, Novara, Rovigo e Como. Il colore viola richiama il fenomeno di Raynaud, noto anche come “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”. Si tratta del principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un sintomo spesso sottovalutato che può invece favorire una diagnosi precoce e l’avvio tempestivo delle cure.

Le richieste per una maggiore tutela dei pazienti

La Giornata mondiale rappresenta un momento di attenzione sulle difficoltà che ancora caratterizzano il percorso di cura delle persone con sclerosi sistemica. Restano infatti differenze territoriali nell’accesso alle terapie e criticità nella rete dei centri di reumatologia, chiamati a gestire una patologia complessa e multiorgano. Tra i temi evidenziati dall’associazione figurano il riconoscimento dell’invalidità civile fin dalla diagnosi, maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e sanitario e il riconoscimento del ruolo del caregiver.

L’impegno della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

La Lega Italiana Sclerosi Sistemica è un’associazione di promozione sociale nata nel 2010 dalla volontà di pazienti e familiari. L’organizzazione offre supporto e orientamento alle persone affette dalla malattia e ai caregiver, promuove attività di informazione e sensibilizzazione e sostiene la ricerca scientifica attraverso studi e progetti dedicati. «Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica – spiegano gli organizzatori – rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini”, conclude la presidente Aloise»