Delusione e amarezza nel mondo della fibrosi cistica dopo la riunione del cda di AIFA che, nella giornata di ieri, non ha preso in considerazione l’estensione dell’utilizzo del farmaco Kaftrio a tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica. A esprimere il proprio disappunto è Roberto Bombassei, presidente dell’Associazione Fibrosi Cistica Alto Milanese, da anni impegnato insieme ad Annalisa Lancellotti nella sensibilizzazione e nel sostegno alla ricerca.

«Sono passati ormai diversi mesi da quando l’Ema ha approvato l’estensione di Kaftrio anche ai pazienti dai due anni in su – sottolinea Bombassei – e dopo 18 mesi di revisione del dossier, AIFA non prende nemmeno posizione. Che delusione».

Il presidente evidenzia come la situazione stia lasciando molti pazienti senza accesso a una terapia potenzialmente risolutiva: «La fibrosi cistica può derivare da oltre 2.000 mutazioni, e circa 1.500 persone restano senza cura nonostante l’autorizzazione europea. Ci chiediamo a cosa servano la ricerca e i farmaci se poi i ritardi burocratici impediscono ai pazienti di usufruirne».

Nel suo intervento Bombassei invita AIFA e l’azienda produttrice Vertex a fare chiarezza sui motivi del rinvio: «Non mancano dati di revisione, manca un accordo economico. Le vite di 1.500 pazienti non possono essere un danno collaterale. In questa trattativa sembra che nessuna delle due parti consideri come priorità il bene dei pazienti».

Il presidente conclude con un appello alle istituzioni e alle associazioni del settore: «Aspettiamo il comunicato ufficiale di AIFA e una posizione chiara da parte delle associazioni legate al mondo FC, in particolare la Lega Italiana Fibrosi Cistica, per capire cosa stia realmente impedendo l’approvazione e con quali tempistiche».