Legnano Night Run triplicherà i 15mila euro donati all'associazione Aisphem per favorire la ricerca. Il presidente del Cai Legnano oggi, martedì 26 novembre, dopo aver consegnato la somma raccolta durante la 15esima edizione ha annunciato che anche le prossime due saranno dedicate al piccolo Daniele, affetto dalla sindrome di Phelan-McDermid. 

[pubblicita]      «Grazie alla generosità di sponsor, sostenitori e runner abbiamo raccolto 15.000 euro che consegnamo a Aisphem – afferma Pinciroli -. Intendiamo sostenere quest'attività di ricerca almeno per altri due anni. Significativo è aver appurato che in un momento in cui la politica è sconfitta la solidarietà è ancora viva e forte».

L'assegno solidale è stato consegnato alla vice presidente di Aisphem Michaela Colombara affiancata dai genitori di Daniele. A presenziare all'incontro tenutosi a Palazzo Malinverni anche il dirigente comunale Elena Bottini, Andrea Pigni, Andrea Paternostro e Paolo Tozzo in rappresentanza del Rotary Club Parchi Alto Milanese. Con loro anche il presidente della Famiglia Legnanese, Gianfranco Bononi.

Nello specifico, la somma raccolta andrà ad alimentare il budget 2020 e permetterà di garantire il mantenimento della dottoranda impegnata nei progetti di ricerca con la responsabile della ricerca Chiara Verpelli nel laboratorio dell'Istituto di Neuroscienze del CNR. 

Phelan-McDermid è una rara malattia genetica causata dalla mancanza di una copia del gene Shank3 situato sul cromosoma 22. Le persone colpite da questa malattia presentano un ritardo globale dello sviluppo, gravi difficoltà di comunicazione e d'interazione sociale e in alcuni casi anche epilessia. «Sono un centinaio i casi accertati a livello nazionale -spiega Colombara -. Noi siamo una porta aperta per tutte le famiglie con a carico bambini affetti da questa sindrome, li aiutiamo nel trovare percorsi di cura adatti».

Per curare qualsiasi malattia bisogna capire i meccanismi e lo sa bene la dott.ssa Verpelli che ha spiegato: «Stiamo studiando il meccanismo di questa sindrome e abbiamo individuato un bersaglio. Per il momento abbiamo ottenuto buoni risultati e speriamo di poter arrivare al più presto ad una sperimentazione su pazienti e poi attivare le case farmaceutiche per la produzione di farmaci per migliorare la qualità di vita. Per un anno di ricerca sono necessari almeno 70 mila euro, Speriamo di riuscire, con l'aiuto di tutti, a proseguire le ricerche così da poter trovare il farmaco utile a curare questa sindrome».