La Giornata delle Malattie Rare è la campagna ufficiale di sensibilizzazione internazionale per le malattie rare, si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno ed è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla.

L'obiettivo principale della campagna è sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo: "Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria".

[pubblicita] L’obiettivo è di rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un "malato raro" e della sua famiglia. Mondo Charge, associazione italiana per l’informazione, la divulgazione e il sostegno di familiari e amici di persone con sindrome C.H.A.R.G.E. (acronimo che riassume sei caratteristiche primarie: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e orecchie anomali con possibile
sordità), anche quest’anno aderirà al Rare Disease Day con la campagna di comunicazione "Raro come me", che troverà spazio in una serie di eventi promossi dall’associazione su tutto il territorio italiano.

Mondo Charge, con il coinvolgimento delle famiglie, degli amici e dei simpatizzanti, attiverà inoltre una campagna sui suoi social Facebook e Instagram che avrà l’obiettivo di sensibilizzare sui delicati temi delle malattie rare, della sindrome CHARGE e sulla disabilità in generale.

"Raro come me" vuole portare ad un nuovo livello di consapevolezza sulla diversità, senza paura di essere e di mostrarsi diversi e soprattutto volta a vincere il pregiudizio sulla malattia. Il messaggio che l’associazione vuol far arrivare è semplice quanto fondamentale: «Solo guardando negli occhi una persona, ascoltando le sue parole, vivendo le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze e le sue difficoltà, i suoi successi potranno raggiungere la tua testa ed il tuo cuore, diventando qualcosa di reale e di concreto. Qualcosa che vive accanto a te, giorno dopo giorno, verso cui puoi essere aperto e disponibile rendendo il mondo migliore per tutti».