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Sindrome di Asperger

Un disturbo pervasivo dello sviluppo legato allo spettro autistico...

In quest’articolo, in seguito alla richiesta della nostra lettrice Nicoletta, approfondiremo la sindrome di Asperger, ancora purtroppo poco conosciuta e riconosciuta nella nostra società. Nicoletta fa parte, insieme ad altri genitori con figli Aspie adolescenti o adulti, dell'associazione DIESIS di Milano, che si occupa in particolare di elaborare interventi per sviluppare l'autonomia di questi ragazzi, in vista di progetti di vita indipendente o dell'inserimento scolastico o lavorativo.

Che cos’è quindi la sindrome di Asperger? Perché è così poco conosciuta? Questa sindrome –  il cui nome deriva dallo psichiatra  Hans Asperger, che per primo riconobbe questa sindrome – è un disturbo pervasivo dello sviluppo legato allo spettro autistico ed implica, come nell’autismo, complicazione nelle aeree di comunicazione, relazione ed interessi ristretti e stereotipati.

L’esordio è già nell’infanzia, ma le persone affette dall’Asperger non presentano ritardo mentale o difficoltà nel linguaggio, anzi questa sindrome si accompagna ad una proprietà di linguaggio sviluppata e ad un'intelligenza nella norma o a volte superiore. Le persone Asperger hanno quindi una sviluppatissima capacità di elaborare informazioni, ma possono incontrare disagio nel gestire l’empatia e le relazioni sociali. La  mancanza di empatia nei soggetti Asperger causa un impatto significativo sui rapporti interpersonali, in quanto queste persone presentano difficoltà nelle elementari interazioni sociali, senza mostrare, tuttavia, le stesse limitazioni di coloro che hanno forme più debilitanti di autismo. Ad esempio sono in grado di avvicinarsi agli altri, anche se goffamente. Un individuo con la sindrome di Asperger è in grado di impegnarsi in una conversazione unilaterale, un discorso prolisso su un argomento preferito, mentre fatica a comprendere o riconoscere i sentimenti o le reazioni di chi ascolta, come ad esempio il desiderio di cambiare il tema della conversazione o la volontà di terminare l'interazione. Le persone Asperger hanno un modo di pensare diverso perché hanno una maniera differente di processare le informazioni Spesso possono sembrare antipatici, saccenti, distratti, pigri, disordinati, strambi, goffi o maleducati, ma in realtà quello che emerge è solo la punta di un iceberg, di sotto al quale si cela il pensiero diverso. Avendo un pensiero di tipo autistico potrebbero non riuscire a considerare tutto ciò sia al di fuori di loro stessi, quindi se trovano qualcosa divertente, come ad esempio toccare una persona che non si conosce, non si pongono scrupoli, convinti che anche quella persona possa trovarlo divertente. Molti hanno un forte senso etico, e per questo non riescono a comprendere cose semplici come la bugia sociale e le conversazioni di circostanza. Per esempio potrebbe capitare che se una persona ci chieda come sta con un nuovo taglio di capelli, generalmente rispondiamo: ” stai molto bene”, anche se non lo pensiamo realmente. Se un Asperger non lo pensa risponderà invece “è orribile!”, dicendolo non con lo scopo di ferire la persona, ma perché stanno dicendo soltanto la verità. Questo comporta gravi difficoltà nell'interazione col mondo circostante e fa sì che queste persone possano avere problemi al livello di comprensione delle norme sociali finché non siano loro esplicitate.

La nostra lettrice Nicoletta si scontra quotidianamente con le difficoltà che suo figlio Francesco incontra nella società, così come tutti i genitori dell’associazione DIESIS, anche perché, troppo spesso, tale disturbo viene ancora assimilato all'autismo "classico", mentre, afferma Nicoletta ” richiede interventi del tutto particolari e specifici: tale scarsa conoscenza si traduce fra l'altro in un'enorme difficoltà a trovare soluzioni lavorative, anche nei casi in cui i nostri figli potrebbero esprimere talenti davvero preziosi e unici”. 

Come ci si può accorgere se un bambino è affetto dalla sindrome di Asperger? Nicoletta ci racconta il caso di suo figlio Francesco, ora ventisettenne: “Pochi erano gli specialisti in grado di individuare il problema, soprattutto quando, come nel caso di mio figlio, il disturbo non provocava particolari riflessi sul piano scolastico. Francesco andava bene a scuola (ha cominciato a leggere da solo a tre anni), non "disturbava" (anzi per essere lasciato in pace cercava di farsi notare il meno possibile!) e il fatto di non sviluppare alcun tipo di relazione con i compagni veniva attribuito solo alla sua naturale timidezza. Inutili sono state le segnalazioni che noi genitori abbiamo più volte fatto alla psicologa scolastica: la mancanza di amicizie, appunto, ma anche la difficoltà nel contatto fisico e oculare, l'ipersensibilità ai rumori, la tendenza a chiudersi nei suoi interessi (a sei anni era un esperto di astronomia e riconosceva sull'atlante tutti i paesi del mondo), in quel suo mondo speciale in cui sembrava trovarsi benissimo…. Solo con l'adolescenza il suo malessere è diventato evidente: al liceo era isolato, non capiva le dinamiche relazionali dei suoi compagni e ne soffriva. Altre visite, altri specialisti, poi la diagnosi di depressione, curata con inutili sedute di psicoterapia. Solamente dopo anni, quando ormai eravamo arrivati al culmine della disperazione, sia sua: ci diceva cento volte al giorno "io sono diverso" sia nostra, che non sapevamo più come aiutarlo – è arrivata la diagnosi di Asperger, che per lui (uso le sue parole) ha significato capire le ragioni del vetro che lo separava dal mondo”.

Racconta Nicoletta: ” Ogni giorno la nostra associazione si confronta con ragazzi e adulti che hanno fatto un percorso simile, e con altri che ancora non hanno capito qual è il motivo della loro sofferenza, perché nessuno gliel'ha mai detto. Pensi che sempre più spesso ci capita di essere contattati con persone magari già con famiglia che si sono fatte la diagnosi da sole! Ecco quindi il problema: come aiutare questi Aspie adulti, che hanno vissuto nella consapevolezza di una diversità che non riuscivano a spiegare e che si trovano a cercare di imparare da grandi quelle abilità che servono loro a superare le difficoltà”.

Come purtroppo molto spesso accade in Italia siamo indietro non solo dal punto di vista della diagnosi, ma anche dell’integrazione di questi ragazzi. La non conoscenza dell'Asperger porta pesanti riflessi nel mondo della scuola e in quello del lavoro: nel primo perché gli insegnanti troppo spesso non sono in grado di cogliere i segnali che potrebbero condurre alla corretta diagnosi; nel secondo perché il comprendere nell'unica categoria dell'autismo le più varie manifestazioni dello spettro fa sì che chi offre lavoro vede nei nostri ragazzi solo dei disabili da assistere e non uomini e donne con talenti che aspettano solo di essere scoperti.

 Nicoletta afferma che: ”All'estero non è così: in Danimarca anni fa è nata una società d’informatica, Specialisterne, che ha alle proprie dipendenze centinaia di Asperger (le loro caratteristiche li fanno diventare migliori dei normotipici nell'archiviazione e catalogazione dati così come nel controllo software). In Italia rimane tutto o quasi da fare: i nostri figli quando va bene ricevono solo proposte di lavoro come fattorini e addetti alle pulizie (e il colmo è che molti di loro sono un disastro dal punto di vista manuale!) ”.

 Ultimo punto dolente sottolineato dalla nostra lettrice è per il SSN i nostri ragazzi spariscono al compimento dei diciotto anni. Nessuna struttura, nessun supporto interviene dopo il compimento della maggiore età, proprio quando paradossalmente i problemi diventano più grandi, con la progressiva uscita dal guscio protettivo della famiglia e con il formarsi di un' aspirazione legittima ad una vita indipendente. L’associazione DIESIS, così come molte associazioni nel nostro Paese, sopperisce a queste mancanze,  cercando di sviluppare le abilità dei ragazzi e creando loro occasioni per fare esperienze di vita autonoma, ma è ovviamente solo una goccia nel mare, soprattutto per mancanza di un adeguato aiuto economico.

Resto a disposizione per domande, chiarimenti, o per spunti su argomenti che desiderate approfondire.

Dott.ssa Federica Camellini 
federicacamellini@libero.it

Redazione
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Pubblicato il 22 Luglio 2015
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